Výchova vzácneho dievčaťa - memoáre o rodičovstve, postihnutí a kráse ľudského bytia

Recenzie čitateľov

Kniha Heather Lanierovej je dojímavou spomienkovou knihou o výchove dieťaťa so zriedkavými chorobami, ktorá zdôrazňuje lásku, prijatie a nepredvídateľnú povahu rodičovstva. Rezonuje so širokým publikom, od rodičov až po zdravotníckych pracovníkov, a vťahuje čitateľov do emocionálnej cesty navigácie spoločenskými normami a osobnými výzvami. Mnohí ju považujú za dojímavú, prenikavú a inšpiratívnu.

⬤ Dobre napísaná a pútavá
⬤ poskytuje hlboký pohľad na výchovu dieťaťa so zdravotným postihnutím
⬤ príbuzná a upokojujúca pre rodičov, ktorí čelia podobným bojom
⬤ zvyšuje povedomie o ableizme a komunikačných právach
⬤ vyvoláva celý rad emócií
⬤ chválená pre svoje univerzálne témy lásky a prijatia.

⬤ Niektorí čitatelia nemusia nájsť konkrétny obsah, ak nemajú priamy vzťah k výchove dieťaťa so zdravotným postihnutím
⬤ zameranie na zriedkavé choroby môže obmedziť jej okamžitú príťažlivosť pre niektorých čitateľov
⬤ emocionálny obsah môže byť pre niektorých ohromujúci.

(na základe 56 čitateľských recenzií)

Pôvodný názov:

Raising A Rare Girl - A memoir about parenting, disability and the beauty of being human

Obsah knihy:

Ocenená spisovateľka Heather Lanierová píše memoáre o výchove dieťaťa so zriedkavým syndrómom, o vzdorovaní tyranii normálnosti a o prijatí rodičovstva ako duchovnej praxe, ktorá nás otvára tým najlepším spôsobom. Ako mnohé ženy jej generácie, aj Heather Lanierová robila všetko podľa pravidiel, keď čakala svoje prvé dieťa.

Jedla organické potraviny, recitovala afirmácie a vypracovala pôrodný plán pre nemedikovaný pôrod v nádeji, že sa jej podarí vytvoriť superdieťa, mimoriadne zdravého človeka určeného pre vysoko úspešnú budúcnosť. Jej dcéra Fiona však spochybnila všetky Lanierine predsavzatia. Fiona sa narodila s veľmi zriedkavým syndrómom známym ako Wolf-Hirschhornov syndróm a dostala varovanie, že bude mať výrazné oneskorenie vo vývoji a možno sa nedožije druhých narodenín.

Nielenže sa Lanierovej nepodarilo splodiť superbábätko, ale teraz zúrivo milovala dieťa, ktoré svet niekedy odmietal. Diagnóza zničila Lanierine perfekcionistické sklony spolu s jej najhlbšími presvedčeniami o istote, zraniteľnosti, Bohu a láske.

S drobnými kúskami syra mozzarella, chodítkom, ktoré sa kotúľa na rozprávky do knižnice, hovoriacou aplikáciou pre iPad a množstvom popu a reggae trávia matka s dcérou dni tým, že robia všetko, čo je potrebné, aby Fione poskytli výživu, pohyb a jazyk. Zároveň sa konfrontujú s postojom spoločnosti k zdravotnému postihnutiu a často krutými domnienkami o Fioninej hodnote.

Lanier si uvedomuje, že najväčšou otázkou nie je: „Bude moja dcéra chodiť alebo hovoriť?“, ale: „Ako môžem najlepšie milovať svoje dievča také, aké je? Láska k Fione otvára Lanierovej cestu k novému pochopeniu toho, čo znamená byť človekom, čo si vyžaduje byť matkou, a predovšetkým k bolestnej radosti a úžasu, ktoré pramenia z prijatia jedinečného života jej vzácneho dievčatka.