Výber Downovho syndrómu: Etika a nové technológie prenatálneho testovania

Recenzie čitateľov

Kniha predstavuje premyslený argument pre starostlivosť o osoby s Downovým syndrómom, ktorý je podložený solídnymi vedeckými poznatkami a osobnými postrehmi autora. Čelí však kritike za to, že prehliada zložitosť a potenciálne problémy, ktorým čelia rodiny postihnuté Downovým syndrómom.

Solídna odborná literatúra, čitateľná próza, osobné postrehy z autorkinej skúsenosti rodiča, predstavuje viacero strán etickej dilemy, obhajuje spoločenský prínos starostlivosti o osoby s Downovým syndrómom.

Kritika za zavádzanie a prílišný optimizmus, osobné výpovede poukazujú na možné nebezpečenstvá a problémy, ktorým rodiny čelia, najmä na nepredvídateľnosť jedincov s Downovým syndrómom a zanedbávanie negatívnych skúseností.

(na základe 2 čitateľských recenzií)

Pôvodný názov:

Choosing Down Syndrome: Ethics and New Prenatal Testing Technologies

Obsah knihy:

Argument, že viac ľudí by malo mať deti s Downovým syndrómom, napísaný z pohľadu zástancov voľby a pozitívneho postoja k zdravotnému postihnutiu.

Miera, v ktorej sa rodičia rozhodnú ukončiť tehotenstvo, keď prenatálne testy ukážu, že plod má Downov syndróm, je 60 až 90 percent. Chris Kaposy v knihe Choosing Down Syndrome (Voľba Downovho syndrómu) ponúka starostlivo zdôvodnený etický argument v prospech rozhodnutia mať takéto dieťa. Kaposy argumentuje z perspektívy zástancov voľby a pozitívneho postoja k zdravotnému postihnutiu a uvádza argumenty, že existuje všeobecná spoločenská predpojatosť voči kognitívnemu postihnutiu, ktorá ovplyvňuje rozhodnutia o prenatálnom testovaní a ukončení tehotenstva, a že viac ľudí by malo vzdorovať tejto predpojatosti a mať deti s Downovým syndrómom.

Na základe výpovedí rodičov detí s Downovým syndrómom a argumentov o ich objektívnosti Kaposy konštatuje, že títo rodičia považujú seba a svoje rodiny za prínosné, ak majú dieťa s Downovým syndrómom. Proti tým, ktorí by mohli tieto výpovede charakterizovať ako založené na sebaklame alebo vyjadrujúce adaptačné preferencie, Kaposy uvádza podporné dôkazy vrátane miery rozvodovosti a pozorovacích štúdií, ktoré ukazujú, že rodiny s deťmi s Downovým syndrómom zvyčajne fungujú dobre. Kaposy, sám otec dieťaťa s Downovým syndrómom, tvrdí, že kognitívne postihnutie spojené s Downovým syndrómom nevedie k zníženiu blahobytu. Ďalej tvrdí, že očakávania rodičov sú ovplyvnené neoliberálnymi ideológiami, ktoré sa neprimerane zameriavajú na údajný znížený ekonomický potenciál osoby s Downovým syndrómom.

Kaposy neobhajuje obmedzenie prístupu k interrupcii alebo prenatálnemu testovaniu na Downov syndróm a netvrdí, že je eticky povinné vo všetkých prípadoch porodiť dieťa s Downovým syndrómom. Ľudia by mali mať možnosť slobodne prijímať dôležité rozhodnutia na základe svojich hodnôt. Kaposyho argument ukazuje, že prijatie dieťaťa s Downovým syndrómom do rodiny môže byť v súlade s ich hodnotami.