Krásna nechcená: Vychádzajúc z mýtu, memoárov a bioetiky, Down Syndrome in Myth, Memoir, and Bioethics

Pôvodný názov:

The Beautiful Unwanted: Down Syndrome in Myth, Memoir, and Bioethics

Obsah knihy:

Prenatálne genetické testovanie zmenilo okolnosti, za ktorých sa rodičia rozhodujú, ktoré tehotenstvo chcú donosiť. Niektorí predpovedajú, že v dôsledku rozhodnutia rodičov ľudia s Downovým syndrómom v blízkej budúcnosti zmiznú z našich komunít.

Chris Kaposy, bioetik, ktorý má syna s Downovým syndrómom, sa zamýšľa nad rodičovstvom svojho syna uprostred tohto predpokladaného zmiznutia. Kaposy píše z perspektívy zástancov voľby a pozitívneho postoja k zdravotnému postihnutiu a predstavuje niektoré z desaťročia starých bioetických sporov týkajúcich sa detí s Downovým syndrómom, pričom ilustruje prehistóriu zmiznutia, ktorá formovala súčasný postoj k mentálnemu postihnutiu. Do tejto histórie sú vložené prvky Kaposyho osobných skúseností s jeho synom a rodinou.

Kniha The Beautiful Unwanted (Krásni nechcení) presahuje rámec monografie a memoárov, tvorivo čerpá z minulosti a súčasnosti, z mýtov, histórie, vedy a osobných príbehov, aby predstavila svet rodín, v ktorých žijú deti s Downovým syndrómom, z viacerých nezvyčajných perspektív. Toto rozprávanie zahŕňa mýty o meniacich sa deťoch z Newfoundlandu, "objavenie" Downovho syndrómu Johnom Langdonom Downom a Jarmom Lejeunom, skúsenosti s ústavnou starostlivosťou v dvadsiatom storočí, ako aj nedávny pokrok v reprodukčnej technológii.

Musíme si uvedomiť, že máme určitú kontrolu nad budúcnosťou, tvrdí Kaposy, a musíme sa pýtať, akú budúcnosť chceme pre ľudí s mentálnym postihnutím. Krásna nechcená kladie túto otázku spôsobom, ktorý je pútavý, často mätúci a vždy fascinujúci.