Niekto, koho milujem, má ALS: Príručka pre rodinných opatrovateľov

Recenzie čitateľov

Kniha je vysoko hodnotená pre svoju užitočnosť a komplexné informácie o starostlivosti o pacientov s ALS. Zatiaľ čo mnohí ju považujú za nevyhnutnú a informatívnu, niektorí čitatelia majú pocit, že je príliš zameraná na ťažké témy súvisiace s otázkami konca života.

⬤ Veľmi informatívna a funkčná
⬤ viacero pohľadov na starostlivosť
⬤ považovaná za nevyhnutnú príručku pre pacientov s ALS
⬤ mnohí ju odporúčajú pre jej užitočnosť.

Pre niektorých príliš veľa „ťažkých“ informácií; veľké zameranie na témy súvisiace s koncom života, ktoré nemusia byť vhodné pre všetkých opatrovateľov alebo novodiagnostikovaných jedincov.

(na základe 4 čitateľských recenzií)

Pôvodný názov:

Someone I Love Has ALS: A Family Caregiver Guide

Obsah knihy:

Kevin a Jodi O'Donnellovci boli mladí manželia z New Jersey, ktorí sa venovali výchove batoľaťa a plánovaniu budúcnosti, keď v roku 1995 dostali správu, ktorá im zmenila všetko, čo poznali.

Kevin mal len 30 rokov, keď mu oznámili, že jeho zdravotné problémy sú dôsledkom vzácnej, nevyliečiteľnej choroby nazývanej ALS (amyotrofická laterálna skleróza) alebo Lou Gehrigova choroba. Kevin a Jodi dovtedy o ALS nepočuli a netušili, ako tieto tri písmená spochybnia všetko, čo považovali za isté.

Po viac ako 20 rokoch práce s rodinami trpiacimi ALS si Jodi uvedomila, že by mohlo byť k dispozícii viac informácií a lepšie zdroje na pomoc rodinám, ktoré sa vyrovnávajú s výzvami tohto ochorenia a s tým súvisiacimi povinnosťami starostlivosti. V úvode knihy Niekto, koho mám rád, má ALS: Jodi spomína na cestu, ktorú prešla ako opatrovateľka, obhajkyňa a spisovateľka, a na stránkach tejto nádhernej príručky sa delí o získané skúsenosti: "Túto príručku vytvorili rôzni opatrovatelia a odborníci, ktorí majú dlhoročné skúsenosti s rôznymi aspektmi ALS. Napísali ju dobrovoľníci a odborníci, ktorým záleží na ALS a vašej ceste.

Je to zdroj informácií, ktorý by som si prial dostať spolu so šokujúcou diagnózou." Hoci Kevin zomrel na ALS v roku 2001 vo veku 35 rokov, choroba nikdy nevyhrala boj. ALS len posilnila Kevinovu a Jodi lásku k Bohu a k sebe navzájom a vytvorila ešte väčší cieľ a plán: vytvorenie Hope Loves Company (R), jedinej neziskovej organizácie, ktorej poslaním je podporovať deti a vnukov, ktorí sa starajú o PALS (ľudí s ALS).