Niekto, koho mám rád, má ALS: Príručka pre rodinných opatrovateľov

Recenzie čitateľov

Kniha je vysoko cenená pre svoje komplexné a praktické informácie o ALS a starostlivosti, ale niektorí čitatelia ju považujú za zdrvujúcu a príliš zameranú na aspekty konca života.

⬤ Vynikajúci zdroj informácií o ALS a opatrovaní
⬤ ponúka viacero pohľadov
⬤ opísaná ako „povinné čítanie“ a nevyhnutná pre tých, ktorých postihla ALS.

Obsahuje ohromujúce a ťažké informácie; niektorí čitatelia dávajú prednosť ľahším alebo nádejnejším alternatívam a považujú zameranie na témy konca života za znepokojujúce.

(na základe 4 čitateľských recenzií)

Pôvodný názov:

Someone I Love Has ALS: A Family Caregiver Guide

Obsah knihy:

Kevin a Jodi O'Donnellovci boli mladí manželia z New Jersey, ktorí sa venovali výchove batoľaťa a plánovaniu budúcnosti, keď v roku 1995 dostali správu, ktorá im zmenila všetko, čo poznali. Kevin mal len 30 rokov, keď mu oznámili, že jeho zdravotné problémy sú dôsledkom vzácnej, nevyliečiteľnej choroby nazývanej ALS (amyotrofická laterálna skleróza) alebo Lou Gehrigova choroba.

Kevin a Jodi dovtedy o ALS nepočuli a netušili, ako tieto tri písmená spochybnia všetko, čo považovali za isté. Po viac ako 20 rokoch práce s rodinami trpiacimi ALS si Jodi uvedomila, že by mohlo byť k dispozícii viac informácií a lepšie zdroje na pomoc rodinám, ktoré sa vyrovnávajú s výzvami tohto ochorenia a s tým súvisiacimi povinnosťami starostlivosti. V úvode knihy Niekto, koho mám rád, má ALS: Jodi spomína na cestu, ktorú prešla ako opatrovateľka, obhajkyňa a spisovateľka, a na stránkach tejto nádhernej príručky sa delí o získané skúsenosti: "Túto príručku vytvorili rôzni opatrovatelia a odborníci, ktorí majú dlhoročné skúsenosti s rôznymi aspektmi ALS.

Napísali ju dobrovoľníci a odborníci, ktorým záleží na ALS a vašej ceste.

Je to zdroj informácií, ktorý by som si prial dostať spolu so šokujúcou diagnózou." Hoci Kevin zomrel na ALS v roku 2001 vo veku 35 rokov, choroba nikdy nevyhrala boj. ALS len posilnila Kevinovu a Jodi lásku k Bohu a k sebe navzájom a vytvorila ešte väčší cieľ a plán: vytvorenie Hope Loves Company (R), jedinej neziskovej organizácie, ktorej poslaním je podporovať deti a vnukov, ktorí sa starajú o PALS (ľudí s ALS).

"Táto kniha by pre mňa a moju rodinu darom z nebies, keď môjmu otcovi diagnostikovali ALS. Netušili sme, kam sa obrátiť a čo nás čaká. Mali sme pocit, že máme len jeden druhého a nikto iný nám nerozumie.

Túžim sa podeliť o túto úžasnú knihu so všetkými rodinami, ktorým bola novo diagnostikovaná ALS. Ďakujem ti, Jodi, že vždy myslíš na druhých a meníš životy rodín s ALS. Som hrdá, že môžem byť súčasťou tejto knihy a tábora HLC(R)." - Donna Dourney York, zakladateľka spoločnosti Hark, Inc.

"Toto je úžasná a užitočná príručka pre opatrovateľov a rodiny ľudí s ALS (PALS) od niekoho, kto má priamu skúsenosť so starostlivosťou o človeka s ALS. Jodi O'Donnell- Ames má viac ako 20-ročné skúsenosti s bojom proti tejto strašnej chorobe a skutočne jej záleží na každom človeku postihnutom ALS." - Lynne Broschová, zdravotná sestra pre niekoľko PALS.