Harnessing Grief: Matkino hľadanie zmyslu a zázrakov

Recenzie čitateľov

Kniha „Harnessing Grief“ od Marie Kefalasovej ponúka úprimné a úprimné skúmanie cesty jej rodiny cez chorobu, pričom sa zameriava najmä na boj jej dcéry Calliope s progresívnou chorobou. Recenzenti vyzdvihujú jej emocionálnu hĺbku a autorkinu schopnosť vyjadriť zložité pocity súvisiace so smútkom, nádejou a obhajobou. Niektorí čitatelia však považovali obsah za ohromujúci a ťažko spracovateľný, najmä ak majú osobné spúšťače súvisiace s chorobou a stratou.

⬤ Krásne napísaný a presvedčivý opis smútku a nádeje.
⬤ Ponúka útechu tým, ktorí zažili tragédiu a stratu, a ukazuje im, že nie sú sami.
⬤ Inšpiruje čitateľov, aby našli silu a zastali sa svojich blízkych.
⬤ Úprimné a surové zobrazenie výziev rodičovstva dieťaťa s progresívnym ochorením.
⬤ Zachytáva bolesť aj radosť zo života s chorobou.

⬤ Mimoriadne emotívne a potenciálne dráždivé pre citlivých čitateľov, najmä tých, ktorí sa vyrovnávajú s chorobou alebo stratou.
⬤ Niektorí čitatelia mali problém s ťažkou témou a ťažko sa im pokračovalo v čítaní.
⬤ Časová os skáče, čo niektorým sťažuje sledovanie príbehu.
⬤ Niektorí očakávali príbeh o strate, ale zistili, že autorovo dieťa je stále nažive, čo u niektorých čitateľov vyvolalo sklamanie.

(na základe 7 čitateľských recenzií)

Pôvodný názov:

Harnessing Grief: A Mother's Quest for Meaning and Miracles

Obsah knihy:

Inšpiratívny príbeh matky, ktorá prijala nepredstaviteľnú tragédiu a využila svoj zármutok na konanie dobra tým, že zmenila životy iných.

Keď dcére Marie Kefalasovej Calliope diagnostikovali degeneratívne, nevyliečiteľné genetické ochorenie, posledná vec, ktorú Maria očakávala, že v sebe objaví, bola superschopnosť. Spolu s manželom Patom sa bezhlavo zamilovali do svojej najmladšej dcéry, ktorej duch, tancujúce oči a chuť do života vystihovali to najlepšie z každého z nich.

Keď sa dozvedeli, že Cal má MLD (metachromatickú leukodystrofiu), ich svet sa zrútil. Ale ako trávila čas počúvaním a učením sa od Cala, Maria si vyvinula superschopnosť smútku. Vďaka nej sa stala nebojácnou bojovníčkou za svoju dcéru. A dala jej hlasu zvonivú čistotu - dojemnú a zábavnú zároveň.

Táto superschopnosť smútku odhalila aj zázrak - nie ten bežný, ktorý poháňa modlitby priateľov a cudzích ľudí, ale uvedomenie si, že na to, aby zachránili seba, budú musieť Maria a Pat nájsť spôsob, ako zachrániť ostatných. A tak sa spolu so svojimi dvoma staršími deťmi pustili do zbierania peňazí, aby mohli, slovami ich syna PJ, "nájsť liek na Calovu chorobu.".

Nemohli vedieť, že výskumný tím v Taliansku sa blíži k účinnej génovej terapii MLD. Hoci táto terapia prišla príliš neskoro na to, aby Calovi pomohla, táto správa mala byť začiatkom neočakávanej cesty, ktorá mala Máriu a jej rodinu zoznámiť so svetoznámymi vedcami, brilantnými lekármi, výkonnými riaditeľmi biotechnológií, quarterbackom zo Siene slávy NFL a múdrou mníškou, a mala zahŕňať aj predaj 50-tisíc koláčikov. Pri hľadaní lieku, ktorý by nikdy nezachránil ich dieťa, by cestovali do FDA, NIH a do siení Kongresu. A ich životy by sa neoddeliteľne preplietli s rodinami 13 detí, ktorých životy by zmenil najväčší medicínsky objav za celú generáciu.

Memoáre o zlomení srdca, ktoré je zároveň aj o radosti, Harnessing Grief sú neúprosné a veľkorysé. Je to príbeh o možnostiach, ktorý je presiaknutý láskou.