Život s neurofibromatózou

Recenzie čitateľov

Kniha nájde odozvu u mnohých čitateľov trpiacich neurofibromatózou (NF) a prináša hlboké príbehy a informácie. Recenzie sú však zmiešané a niektoré vyjadrujú sklamanie.

⬤ Príbehy pre ľudí trpiacich NF.
⬤ Ponúka dobré informácie a postrehy o živote s NF.
⬤ Pútavé a pre mnohých čitateľov ťažko stráviteľné.
⬤ Pozitívna zmienka o osobnej ceste autorky Kristy a jej úprimnom písaní.
⬤ Obsahuje príspevky od lekárov.

⬤ Na niektorých čitateľov kniha neurobila dojem.
⬤ Niekoľko z nich ju považovalo za nedostatočnú v porovnaní so svojimi očakávaniami.

(na základe 7 čitateľských recenzií)

Pôvodný názov:

Living with Neurofibromatosis

Obsah knihy:

Dúfam, že napísaním mojej druhej knihy o živote s neurofibromatózou (NF) a zahrnutím príbehov ďalších ľudí, ktorí trpia NF, pomôžem lepšie pochopiť, ako rôzne ľudí postihuje toto kruté ochorenie. Toto ochorenie neovplyvňuje len osoby, ktoré ním trpia, ale aj ich rodiny.

Kniha poskytuje môj pokračujúci denník o tom, ako sa vyrovnávam so životom s neurofibromatózou. Rovnako ako moja prvá kniha (Príbeh Kirsty žijúcej s neurofibromatózou a skoliózou) aj táto kniha obsahuje slovník lekárskych pojmov použitých v knihe, informácie od niektorých mojich lekárov a od ďalších ľudí, ktorí sa podieľajú na mojej zdravotnej starostlivosti. Verím, že treba vyťažiť čo najviac z toho, čo mi život dal, nemôžem zmeniť minulosť, ale dúfam, že sa môžem pokúsiť, aby moja budúcnosť išla mojím smerom.

Moja neurofibromatóza mi nespôsobovala žiadne problémy až do mojich ôsmich rokov, keď sa môj život navždy zmenil. V tom čase mi bola diagnostikovaná aj skolióza.

Teraz žijem úplne iný, ale plnohodnotný život, v ktorom ma podporuje moja rodina a veľká skupina priateľov, z ktorých niektorí prispeli do tejto knihy vlastnými myšlienkami. Niektoré veci, ktoré som rád robil, už nemôžem robiť; musel som sa ich vzdať kvôli veľkým bolestiam.

Môj denník hovorí o tom, ako a prečo sa môj život zmenil kvôli problémom spôsobeným neurofibromatózou a skoliózou. Rád pomáham druhým a NF a skolióza zo mňa urobili človeka, ktorým som dnes.