Rodinná choroba: A Memoir of Multigenerational Ataxia (Spomienky na viacgeneračnú ataxiu)

Recenzie čitateľov

Kniha je dojímavou spomienkovou knihou Dany Creightonovej, ktorá opisuje skúsenosti jej rodiny so spinocerebelárnou ataxiou (SCA), neurodegeneratívnym ochorením. Kombinuje osobné anekdoty s vedeckými informáciami o tomto ochorení, pričom zdôrazňuje témy sily, odvahy a zložitosť vyrovnávania sa s genetickými ochoreniami. Čitatelia nájdu Danin príbeh inšpiratívny a poučný a zároveň hlboko emotívny.

⬤ Inšpirujúce a motivačné písanie.
⬤ Kombinuje osobné skúsenosti s vedeckými vysvetleniami, čím sprístupňuje zložité témy.
⬤ Pútavé rozprávanie, ktoré vrhá svetlo na náročné genetické ochorenie.
⬤ Ponúka nádej a rady pre tých, ktorí čelia ťažkostiam.
⬤ Dobre napísané a pútavé príbehy o sile a odolnosti.

⬤ Niektorí čitatelia mali pocit, že by sa mohlo menej venovať organizáciám a podujatiam, ktorých sa zúčastnili, a navrhovali, aby sa tento obsah skrátil.
⬤ Bola vyjadrená túžba po hlbšej analýze správania a motivácie členov autorovej rodiny.
⬤ Niekedy môže byť emocionálna váha témy pre niektorých čitateľov náročná.

(na základe 9 čitateľských recenzií)

Pôvodný názov:

A Family Disease: A Memoir of Multigenerational Ataxia

Obsah knihy:

Dana Creightonová a jej matka boli postihnuté rovnakou dedičnou degeneráciou mozočka, známou ako ataxia - strata kontroly nad pohybmi tela. Obe boli liečené systémom zdravotnej starostlivosti, ktorý ich zlyhal rôznymi spôsobmi.

Ich skúsenosti však boli rozdielne. Creightonová nakoniec našla správne nástroje na to, aby dala svojmu životu zmysel; jej matka sa bránila prijať svoj stav, čiastočne preto, že lekári opakovane tvrdili, že jej nič nie je. Dvadsaťpäť rokov po matkinej samovražde Creightonová v memoároch nachádza nápadné podobnosti a rozdiely v ich životoch a sleduje líniu rodinnej traumy.

Na základe výskumu neuroplasticity, lekárskych záznamov, osobnej korešpondencie a genealógie autorka poukazuje na priepasť medzi prežívaním vyčerpávajúceho ochorenia a neosobnými cieľmi lekárov. Ukazuje, ako príbehy, ktoré si rodičia rozprávajú o živote s genetickou poruchou, ovplyvňujú spôsob, akým ju sprostredkúvajú svojim deťom.