The Law and Ethics of Data Sharing in Health Sciences
Zdieľanie údajov - vo všeobecnosti definované ako výmena údajov týkajúcich sa zdravia medzi viacerými správcami a spracovateľmi - nadobudlo v posledných rokoch v oblasti zdravotníctva väčší význam, pretože sa zvýšila potreba a dopyt po spolupráci. Patria sem údaje získané prostredníctvom ustanovení o zdravotnej starostlivosti, klinických skúšok, pozorovacích štúdií, programov dohľadu nad verejným zdravím a iných metód zberu údajov.
Prax zdieľania údajov však predstavuje niekoľko významných výziev. Dôležité je dodržiavanie komplexného a dynamického regulačného rámca, pričom v európskom kontexte je významným príkladom všeobecné nariadenie o ochrane údajov. K ťažkostiam prispieva aj nedávny vývoj v oblasti regulácie týkajúci sa transparentnosti klinických skúšok, obchodného tajomstva, prístupu k údajom, údajov o výcviku umelej inteligencie a priestorov pre zdravotné údaje. Súčasne vládne iniciatívy často nabádajú vedcov, aby prijali zásady "otvorených údajov" a "otvorených inovácií.".
Rozmanitosť právnych predpisov v tejto oblasti môže brániť rozsiahlemu zdieľaniu údajov a brzdiť inovácie. V tomto editovanom zväzku sú preto zhromaždené porovnávacie prípadové štúdie, ktorých autormi sú poprední vedci z rôznych odborov a jurisdikcií. Cieľom knihy je načrtnúť právne zložitosti zdieľania údajov. Skúmaním reálnych scenárov z rôznych disciplín a z globálnej perspektívy skúma normatívne, politické a etické dilemy, ktoré dnes sprevádzajú zdieľanie údajov v zdravotníctve.
Kapitola Perspektívy pacientov v oblasti zdieľania údajov, kapitola Doplnkové opatrenia a primerané záruky pre medzinárodné prenosy zdravotných údajov po Schrems II sú k dispozícii s otvoreným prístupom pod licenciou Creative Commons Attribution 4. 0 International License prostredníctvom link. springer.com.
