Po najhoršom dni v živote: Čo vedia choré deti o udržaní nádeje pri chronickej chorobe

Pôvodný názov:

After the Worst Day Ever: What Sick Kids Know about Sustaining Hope in Chronic Illness

Obsah knihy:

Pre tých, ktorí sa starajú o chronicky choré deti, nové chápanie nádeje, ktoré dospelým umožní lepšie rozvíjať detskú nádej u chorých detí - vyjadrenú samotnými deťmi

Ako vie každý, kto trpí chronickým ochorením, nádej sa niekedy ťažko získava. Pre rodičov a opatrovateľov detí s vážnym ochorením môže byť skutočným problémom prekonať vlastný smútok, strach a utrpenie a pochopiť, čo pre tieto deti znamená nádej.

Duane Bidwell, vedec, duchovný a bývalý nemocničný kaplán, ktorý sám bojoval s vážnou chorobou, strávil čas so 48 chronicky chorými deťmi na dialyzačných oddeleniach a transplantačných klinikách v Spojených štátoch. Zistil, že chronicky choré deti sa neriadia populárnym ani vedeckým chápaním nádeje. Nádej vnímajú ako pocit pohody v prítomnosti, nie ako prísľub budúceho zlepšenia, schopnosť stanoviť si ciele alebo absenciu choroby a utrpenia. S takýmto zmýšľaním tieto deti navrhujú nové chápanie detskej nádeje, keď hovoria, že nádej sa stáva konkrétnou, keď si (1) uvedomujú spoločenstvo, (2) nárokujú si moc, (3) venujú sa Duchu, (4) volia si dôveru a (5) udržiavajú si identitu.

Kniha After the Worst Day Ever (Po najhoršom dni v živote), ktorá ponúka textúrované portréty detí s ochorením obličiek v konečnom štádiu, ilustruje ich slovami, ako choré deti prežívajú, zachovávajú si a smerujú k nádeji, aj keď sa choroba nedá vyliečiť a vážne obmedzuje kvalitu života. Ich postrehy odhaľujú, ako môžu dospelí vo svete chorého dieťaťa - rodičia, kapláni, zdravotníci, učitelia a ďalší - podporovať nádej. Posúvajú tiež naše chápanie nádeje z vnútorného zdroja nachádzajúceho sa "vo vnútri" jednotlivca na spoločnú, komunitnú skúsenosť, ktorá sa stáva zdrojom pre jednotlivcov.

Bohaté a dojímavé Bidwellovo dielo nám pomáha nanovo si predstaviť, čo znamená udržiavať nádej napriek nevyhnutnému utrpeniu a limitom chronickej choroby.