Paliatívna starostlivosť pri amyotrofickej laterálnej skleróze

Pôvodný názov:

Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis

Obsah knihy:

Amytrofická laterálna skleróza (ALS alebo ochorenie motorického neurónu) je progresívne neurodegeneratívne ochorenie, ktoré môže spôsobiť hlboké utrpenie pacientovi aj jeho rodine. Hoci sa vyvíjajú nové spôsoby liečby ALS, nie sú liečivé a ponúkajú len možnosť spomalenia jej progresie. Paliatívna starostlivosť preto musí byť neoddeliteľnou súčasťou klinického prístupu k tomuto ochoreniu. Paliatívna starostlivosť pri amyotrofickej laterálnej skleróze: Musí zahŕňať nielen terminálnu fázu, ale podporovať pacienta a jeho rodinu od začiatku ochorenia.

Multidisciplinárny tím paliatívnej starostlivosti aj neurologický tím sú nevyhnutné pri poskytovaní vysokej úrovne starostlivosti a umožnení zachovania kvality života (pacienta aj opatrovateľa). Poskytujú sa jasné usmernenia na riešenie starostlivosti počas celého procesu ochorenia. Okrem psychosociálnej starostlivosti o pacientov a ich rodiny sa venuje aj kontrole symptómov. Na zdôraznenie komplexnosti potrieb starostlivosti a zapojenia pacienta a rodiny sa používajú prípadové štúdie, ktoré vrcholia diskusiou o strate blízkeho.

Skúmajú sa rôzne modely starostlivosti a toto nové vydanie využíva nárast dôkazovej základne a dostupnej literatúry na túto tému. Medzi nové diskutované témy patria doplnkové terapie, osobné a rodinné skúsenosti s ALS, nový genetický výskum a aktualizované usmernenia pre starostlivosť o pacientov, aby toto nové vydanie zostalo základným sprievodcom paliatívnej starostlivosti o ALS.