It's Not His Fault: Our ongoing challenge with Tuberous sclerosis
Po tom, čo sme zažili mnoho problémov pri výchove nášho syna Bretta, ktorý sa absolútne bez vlastného zavinenia narodil s genetickým ochorením nazývaným tuberózna skleróza, sme sa chceli podeliť o niektoré skúsenosti, s ktorými sme sa ako rodina museli v priebehu rokov stretnúť v dôsledku tohto zdravotného stavu.
Tuberózna skleróza a autizmus nie sú ochorenia, ktoré sa zlepšia, ale našťastie sa dajú „väčšinou“ zvládnuť pomocou liekov, trpezlivosti a pochopenia.
Pokúsil som sa vysvetliť, čo je tuberózna skleróza, aby ľudia lepšie pochopili rôzne stavy, ktoré môžu byť spojené s touto poruchou.
Ak máte dieťa s tuberóznou sklerózou alebo s nejakou formou autizmu, mentálneho postihnutia, epilepsie alebo špeciálnych potrieb, dúfam, že si túto knihu radi prečítate a získate niečo zo skúseností, s ktorými sme sa museli v priebehu rokov popasovať.
