Naše telá, naše údaje: Ako spoločnosti zarábajú miliardy na predaji našich zdravotných záznamov

Recenzie čitateľov

Kniha „Naše telá, naše údaje“ odhaľuje všadeprítomný problém ochrany osobných údajov v zdravotníctve v USA a ukazuje, že HIPAA účinne nechráni osobné zdravotné záznamy. Dôkladne skúma odvetvie sprostredkovateľov zdravotných údajov, pričom poukazuje na nedostatok súhlasu a komerčné využívanie údajov pacientov. Kniha podnecuje zásadné rozhovory o zdieľaní údajov a súhlase pacientov a zároveň identifikuje riziká a obmedzenia súčasnej ochrany.

⬤ Hĺbkový výskum s mnohými rozhovormi s odborníkmi.
⬤ Pútavé rozprávanie, ktoré vrhá svetlo na zväčša skryté odvetvie.
⬤ Zvyšuje povedomie o zásadných otázkach týkajúcich sa ochrany osobných údajov v zdravotníctve a o potrebe inštitucionálnych reforiem.
⬤ Prístupný štýl písania, vďaka ktorému sú zložité témy zrozumiteľné.
⬤ Podnecuje potrebnú diskusiu o vlastníctve údajov a informovanosti pacientov.

⬤ Niektorí čitatelia majú pocit, že je príliš senzáciechtivý a chýba mu dôsledné zobrazenie údajov.
⬤ Organizácia kapitol môže byť mätúca; niektoré anekdoty sú vnímané ako odvádzajúce pozornosť od faktov.
⬤ Chýba grafické znázornenie údajov, ktoré by podľa niektorých pomohlo spracovať rozsiahle informácie.
⬤ Niekoľko recenzií poukazuje na to, že obsah sa môže opakovať a byť vyčerpávajúci bez toho, aby priniesol podstatné nové poznatky.

(na základe 19 čitateľských recenzií)

Pôvodný názov:

Our Bodies, Our Data: How Companies Make Billions Selling Our Medical Records

Obsah knihy:

Ako sa zo skrytého obchodu s našimi citlivými lekárskymi informáciami stal multimiliardový biznis, ktorý však neprispel k zlepšeniu výsledkov našej zdravotnej starostlivosti

Pre spotrebiteľov skryté zdravotné údaje pacientov sa stali celosvetovým obchodným odvetvím v hodnote niekoľkých miliárd dolárov medzi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, farmaceutickými spoločnosťami a zložitou sieťou sprostredkovateľov. Na tomto veľkom trhu s lekárskymi údajmi sa predávajú kópie receptov, ktoré ste si nedávno vypýtali, záznamy z nemocnice, žiadosti o poistenie, výsledky krvných testov a ďalšie údaje, zbavené vášho mena, ale s možnými identifikačnými údajmi, ako je rok narodenia, pohlavie a lekár. S rastúcou úrovňou počítačovej techniky sú dokumentácie pacientov čoraz zraniteľnejšie voči opätovnej identifikácii a možnosti, že sa stanú terčom zlodejov identity alebo hackerov.

Paradoxne, komplexné elektronické súbory pre liečbu pacientov - dôvod, prečo vôbec existujú lekárske údaje - zostávajú nedosiahnuteľným cieľom. Aj v súčasnosti majú pacienti alebo ich lekári len zriedka jednoduchý prístup ku komplexným záznamom, ktoré by mohli zlepšiť starostlivosť. Vo vývoji lekárskych údajov prevládol inštinkt zisku nad potrebami pacientov. Táto kniha rozpráva ľudský, zákulisný príbeh o tom, ako sa takýto systém vyvíjal na medzinárodnej úrovni.

Začína sa to newyorským reklamným manažérom Ludwigom Wolfgangom Frohlichom, ktorý v 50. rokoch minulého storočia založil spoločnosť IMS Health, svetového lídra v oblasti získavania zdravotných údajov. Spoločnosť IMS Health teraz zhromažďuje zdravotné údaje pacientov z viac ako 45 miliárd transakcií ročne zo 780 000 dátových zdrojov vo viac ako 100 krajinách. Kniha Our Bodies, Our Data odhaľuje časť Frohlichovej skrytej minulosti a sleduje príbeh toho, čo sa dialo v nasledujúcich desaťročiach. Je to príbeh o medicíne a lekárskej praxi, ako aj o veľkom biznise a maximalizácii zisku a o miestach, kde sa tieto stretávajú, miestach, o ktorých by väčšina pacientov rada verila, že sú neprístupné.

Kniha Naše telá, naše údaje sa snaží podnietiť diskusiu o tom, ako najlepšie vyvážiť prísľub, ktorý veľké dáta ponúkajú na rozvoj medicíny a zlepšenie života, a zároveň zachovať práva a záujmy každého pacienta. My, verejnosť, si zaslúžime mať v tejto diskusii slovo. Koniec koncov, sú to naše údaje.