Hodnotenie:
Kniha „My, vedci“ od Amy Dockser Marcusovej skúma prepojenie skúseností pacientov a vedeckého výskumu prostredníctvom Niemannovej-Pickovej choroby typu C. Zdôrazňuje silu spolupráce medzi rodičmi, pacientmi a vedcami pri presadzovaní pokroku v liečbe a spája osobné príbehy s kritikou súčasných systémov zdravotnej starostlivosti. Autorka úspešne prepája emotívne rozprávania s vedeckými diskusiami a motivuje čitateľov, aby sa aktívne zapojili do starostlivosti o svoje zdravie.
Výhody:⬤ Pútavé rozprávanie, ktoré spája emocionálne príbehy s vedeckými poznatkami
⬤ poskytuje presvedčivú výzvu na zapojenie pacientov do medicínskeho výskumu
⬤ zdôrazňuje dôležitosť spolupráce medzi rodinami a vedcami
⬤ ponúka povzbudenie pre jednotlivcov, ktorí čelia zriedkavým chorobám
⬤ vyzýva na zmenu zamerania medicíny smerom k súcitu a partnerstvu.
⬤ Niektorí čitatelia môžu považovať emocionálny obsah za ohromujúci
⬤ tí, ktorí hľadajú čisto vedeckú alebo klinickú učebnicu, nemusia oceniť osobné rozprávania
⬤ kniha nemusí pokrývať všetky aspekty ochorenia alebo medicínskej oblasti, čo môže niektorých zanechať v očakávaní komplexnejších informácií.
(na základe 6 čitateľských recenzií)
We the Scientists: How a Daring Team of Parents and Doctors Forged a New Path for Medicine
Dojímavé rozprávanie Pulitzerovou cenou oceneného reportéra o skupine obhajcov pacientov, ktorí spôsobujú revolúciu v medicínskom výskume.
Už viac ako polstoročie sú pokroky v medicíne poháňané výskumníkmi, ktorí vykonávajú experimenty v laboratóriách. Veda sa často vykonáva izolovane a je zameraná na dlhodobú perspektívu. Toto je príbeh skupiny ľudí, ktorí sa snažili prinútiť dvere laboratórií otvoriť: rodičov, ktorých deťom bolo diagnostikované zriedkavé a smrteľné genetické ochorenie známe ako Niemannova-Pickova choroba typu C. Ochorenie bráni bunkám spracovávať cholesterol, čo vedie k postupnej strate schopnosti mozgu a organizmu fungovať. Rodičia si uvedomovali, že ak by sa situácia nezmenila, nikdy by sa nenašla včasná liečba na záchranu ich detí, a preto nadviazali spoluprácu s výskumníkmi a lekármi pri hľadaní lieku.
Zosúladenie rôznych pohľadov na vedu si vyžadovalo prácu. Rodičia, lekári a výskumníci sa nie vždy zhodli - medzi sebou alebo navzájom. Spoločne sa však snažili urýchliť vývoj nových liekov. Rodičia sa stali občianskymi vedcami, ktorí identifikovali sľubné nové liečebné postupy a pomáhali navrhovať experimenty. Zaznamenávali údaje o deťoch a boli spoluautormi vedeckých prác, v ktorých sa podelili o zistenia. V každom kroku schvaľovacieho procesu lieku priamo spolupracovali s Úradom pre kontrolu potravín a liečiv. Popri tom presadzovali radikálnu myšlienku, že veda musí patriť nám všetkým.
Amy Dockser Marcusová ukazuje, čo sa stane, keď komunita spojí sily s lekármi a výskumníkmi, aby sa pokúsila zachrániť detské životy. Ich neobyčajný sociálny experiment odhaľuje nové cesty liečby chorôb a výskumu. Veda sa možno navždy zmení.