Medzičasy: Život po pozitívnom teste na Huntingtonovu chorobu

Recenzie čitateľov

Kniha poskytuje cenné poznatky a praktické informácie o Huntingtonovej chorobe (HD), vďaka čomu je vhodným čítaním pre tých, ktorí sú ňou postihnutí alebo sa o ňu zaujímajú. Mnohé recenzie chvália jej informatívnosť, prístupnosť a emocionálny vplyv, zatiaľ čo jedna recenzia spomína významný problém s fyzickým stavom knihy pri jej prevzatí.

Veľmi informatívna, dobre napísaná a zrozumiteľná, ponúka praktické poznatky, inšpiratívne osobné príbehy, nápomocná pri zvládaní Huntingtonovej choroby, prístupná čitateľom, ktorí sa nevyznajú v lekárskom jazyku, výťažok podporuje charitatívnu činnosť.

Jeden recenzent dostal poškodený výtlačok knihy, čo poukazuje na možné problémy s kontrolou kvality.

(na základe 8 čitateľských recenzií)

Pôvodný názov:

In-Between Years: Life after a positive Huntington's Disease test

Obsah knihy:

Celý výťažok z predaja tejto knihy je určený pre Huntingtonovu spoločnosť v Kanade na výskum a podporné služby pre rodiny ---- Táto kniha je určená pre tých z nás, ktorí prežívajú "medziobdobie": roky po genetickom testovaní na HD, ale ešte predtým, ako sa u nich začnú prejavovať príznaky ochorenia. Roky, keď sa môžeme potýkať s týmto pohľadom do krištáľovej gule, ktorú sme dostali z akýchkoľvek pre nás osobných dôvodov. Roky, keď lovíme príznaky a obávame sa každej zabudnutej kabelky a každého zakopnutia a potknutia. Roky, keď pozorujeme a staráme sa o iných blízkych postihnutých Huntingtonovou chorobou a pýtame sa, ako dlho bude trvať, kým príde rad na nás. ---- Úryvok z knihy: "Nie je to výsledok, v ktorý sme dúfali." Týchto osem malých slov sa mi v hlave ozývalo ako Mack Truck rútiaci sa tunelom. Mack Truck v podobe telefonátu od genetickej poradkyne z mojej miestnej nemocnice. "Čože, ja? ", bola moja zadychčaná odpoveď. "Áno," odpovedala, "je mi to ľúto." Sedel som tam v úplnom ohromenom tichu a začal som premýšľať o všetkých dôsledkoch súvisiacich s tým, čo mi práve povedala. Čo by táto správa znamenala pre moju rodinu a pre mňa, možno aj pre ďalšie generácie. V tej chvíli sa môj život úplne zmenil. Zmenil sa takmer vo všetkých možných smeroch. Ako som sa pozeral do budúcnosti. Ako som rozmýšľal o minulosti. Ako som sa vyrovnával s prítomnosťou.

Zmenilo sa to, čo som považoval za dôležité a čo mi nestálo za to, aby som tomu venoval čas. Bol to deň, keď som zistil, že som pozitívny na mutáciu génu, ktorý je zodpovedný za Huntingtonovu chorobu. Choroba, o ktorej som v niektorých zdrojoch počul hovoriť ako o "jednej z najhorších chorôb, akú môžete dostať" a "je to ako mať Alzheimerovu, ALS a Parkinsonovu chorobu naraz " Kam som mal ísť ďalej? Čo som mal robiť? Ako som sa mal vyrovnať s vedomím, že ak sa čoskoro neobjaví dostatočná liečba, táto choroba ma v nie príliš vzdialenej budúcnosti zabije? Netušil som, čo mám robiť ďalej, a cítil som sa úplne sám. ---- Kapitoly v tejto knihe obsahujú: 1. Stevov príbeh Huntingtonovej choroby 2. Čo je Huntingtonova choroba? 3. Čo mi hovorí moje číslo CAG? 4. Zapojenie sa do činnosti združení Huntingtonovej choroby 5. Váš zdravotnícky tím 6. Účasť na výskume 7. Vyhľadávanie príznakov 8. Strach 9. Kedy mám povedať ľuďom o svojej Huntingtonovej chorobe? 10. Hnev 11. Vytváranie detí 12. Zostať pozitívny 13. Cvičenie 14. Starostlivosť 15. Pocit viny 16. Písanie denníka 17. Plánovanie dopredu 18. Sledovanie najnovšieho vývoja v oblasti správ o Huntingtonovej chorobe 19. Stojí vôbec genetické testovanie Huntingtonovej choroby za námahu? 20. Kedy sa začínajú príznaky 21. Teším sa na deň, keď táto kniha nebude potrebná 22.

Výzvy k činnosti ---- Čo je Huntingtonova choroba? : Huntingtonova choroba je neurodegeneratívne ochorenie, ktoré postihuje časti mozgu a vedie k symptómom porúch správania, kognitívnych funkcií a pohybu. HD je spôsobená mutáciou špecifického génu, ktorý je v súčasnosti známy ako Huntingtonov gén. Huntingtonova choroba je tragická v tom, že postihuje ľudí v ich najlepších rokoch. Príznaky sa často začínajú vo veku 30 až 50 rokov. V súčasnosti neexistuje liek na HD a keď sa u postihnutých objavia príznaky, smrť zvyčajne nastáva do 10 až 15 rokov. ---- O autorovi: Steven Beatty je sám súčasťou rodiny s Huntingtonovou chorobou a v roku 2015 získal pozitívny výsledok prediktívneho genetického testovania na HD. Odvtedy sa u neho rozvinula vášeň zameraná na obhajobu komunity Huntingtonovej choroby. ---- The Huntington Society of Canada je nezisková charitatívna organizácia, ktorá zhromažďuje finančné prostriedky na poskytovanie individuálnych a skupinových poradenských služieb na podporu jednotlivcov a rodín žijúcich s Huntingtonovou chorobou (HD) a na financovanie lekárskeho výskumu s cieľom oddialiť alebo zastaviť progresiu ochorenia.