Jedenásť mesiacov a dvanásť dní: Christopherov príbeh

Pôvodný názov:

Eleven Months & Twelve Days: Christopher's Story

Obsah knihy:

Jej najstarší syn Christopher žil 11 mesiacov a 12 dní.

V roku 1977 mu diagnostikovali veľmi zriedkavú a smrteľnú chorobu a o dva mesiace neskôr zomrel.

Trvalo dvadsať rokov, kým sa Kathie Strawn-Frazierová dozvedela názov choroby, ktorá Christophera pripravila o život - Krabbého leukodystrofia. „Krabbeho choroba“, ako je známejšia, je zriedkavé dedičné metabolické ochorenie, ktoré je dôsledkom straty myelínu v nervovom systéme. Najčastejšia forma postihuje deti pred dovŕšením jedného roku života a môže byť taká závažná, že väčšina detí sa zriedkavo dožíva vyššieho veku ako dva roky. Doteraz nie je známy žiadny liek na Krabbeho chorobu.

Kathie Strawn-Frazierová stále smúti za Christopherom; niekedy ju to tak zasiahne, akoby to bolo ešte veľmi čerstvé. Túto knihu napísala v nádeji, že pomôže ostatným mladým rodičom, aby sa necítili tak osamelo po tom, čo sa dozvedeli takú srdcervúcu správu o svojom dieťati. V posledných rokoch sa zasadzuje za skríning novorodencov na Krabbeho leukodystrofiu.

Časť výťažku z tejto knihy bude venovaná organizácii KrabbeConnect na pomoc pri hľadaní lieku na Krabbeho leukodystrofiu.