Hlasy v kapele: Ako sa pohľad na starostlivosť o chorých na AIDS zmenil z odsúdeného na nádejný: Lekárka, jej pacienti a ako sa zmenil pohľad na starostlivosť o chorých na AIDS

Recenzie čitateľov

Kniha je vysoko oceňovaná pre svoj jasný a pútavý štýl písania, vďaka ktorému sú zložité témy týkajúce sa AIDS prístupné všetkým čitateľom. Odporúča sa najmä odborníkom a laikom, ako aj študentom medicíny. Mnohí recenzenti považovali knihu za transformačnú a emocionálne pôsobivú, poskytujúcu pocit uzavretia a pochopenia historického kontextu AIDS. Niektorí kritici sa však domnievajú, že sa dostatočne hlboko nezaoberá niektorými dôležitými témami a osobnosťami v rámci hnutia za AIDS.

⬤ Jasné a pútavé písanie
⬤ transformačné a emocionálne pôsobivé
⬤ odporúčané pre široké publikum
⬤ poskytuje pochopenie a uzavretie histórie AIDS
⬤ nevyhnutné čítanie pre študentov medicíny.

Niektorí majú pocit, že kĺže po povrchu a chýbajú príležitosti na preskúmanie významných osobností a príspevkov v hnutí za AIDS.

(na základe 4 čitateľských recenzií)

Pôvodný názov:

Voices in the Band: A Doctor, Her Patients, and How the Outlook on AIDS Care Changed from Doomed to Hopeful

Obsah knihy:

Som lekárka na AIDS. Keď som v roku 1992 začal pracovať, vedeli sme, čo spôsobuje AIDS, ako sa šíri a ako sa mu vyhnúť, ale nevedeli sme, ako ho liečiť alebo ako zabrániť zdanlivo nevyhnutnému postupu našich pacientov k smrti. Stigma, ktorá obklopovala pacientov s AIDS od samého začiatku epidémie na začiatku 80. rokov, bola naďalej tvrdá a izolujúca. Ľudia sa na mňa pozerali nevraživo: Aké to bolo pracovať v takomto prostredí s takýmito ľuďmi? Moji pacienti sú "takíto ľudia". Je to celá škála a kombinácia odvážnych, skazených, silných, oprávnených, obdivuhodných, egocentrických, úžasných, zvláštnych, zábavných, odvážnych, nadaných, rozčuľujúcich, úžasných a smutných. A ešte viac. Na mojej klinike je väčšina pacientov nemajetných a len málo z nich má vyššie vzdelanie ako stredoškolské, ak vôbec. Mnohí z nich sú homosexuáli a mnohí pacienti užívajú alebo užívali drogy. Všetci majú HIV a v prvých dňoch príliš veľa z nich zomrelo. Každý deň nám prinášali príbehy svojich životov. Počúvali sme ich a starali sme sa o nich, ako najlepšie sme vedeli. --Z úvodu.

Dr. Susan C. Ballová začala svoju lekársku kariéru v roku 1992 starostlivosťou o pacientov s HIV v Centre špeciálnych štúdií, určenom na starostlivosť o pacientov s AIDS vo veľkom akademickom zdravotníckom centre v New Yorku. Jej nesentimentálne, ale dojímavé spomienky na jej skúsenosti spájajú dve odlišné obdobia v histórii epidémie: desivé prvé roky, keď diagnóza znamenala rozsudok smrti a nevedomosť príliš často zatienila súcit, a zavedenie antivírusovej liečby, ktorá zmenila AIDS na chronické, hoci potenciálne zvládnuteľné ochorenie. Kniha Voices in the Band tiež poskytuje nový pohľad na to, ako chápeme chorobu a jej liečbu v kontexte tímovej práce medzi zdravotníckym personálom, vládnymi agentúrami a inými zdrojmi podpory a pacientmi.

Dr. Ball, ktorý obratne približuje strach a zmätok, ktoré obklopovali chorobu na začiatku 90. rokov, ako aj strážnu nádej, ktorá sa objavila na konci desaťročia, účinne vykresľuje smútok a izoláciu, ktorú pociťovali pacienti aj tí, ktorí sa o nich starali, s citom pre detaily a citlivosťou pre príbeh každého pacienta. Rozpráva aj o priateľstvách, humore a kamarátstve, ktoré ju a jej kolegov spájali pri spoločnej práci na poskytovaní čo najlepšej starostlivosti napriek opakovaným frustráciám a neúspechom. Keď sa doktorka Ballová a tím v CSS snažili postarať o nedostatočne ošetrovanú populáciu aj po tom, čo boli k dispozícii lieky, ktoré zmenili pravidlá hry, bolo im jasné, že samotná medicína nemôže zabezpečiť prechod od choroby k zdraviu, keď pacienti trpia hroznými okolnosťami, ako aj hroznou chorobou.

-Rita Charon, Program naratívnej medicíny, Kolumbijská univerzita "Phronesis".