Ako sa valíme, teraz prichádza Mitochondriálna myopatia choroba, o ktorej ste nikdy nevedeli

Recenzie čitateľov

Momentálne nie sú žiadne recenzie čitateľov. Hodnotenie je založené na 2 hlasoch.

Pôvodný názov:

The Way We Roll, Now Comes Mitochondrial Myopathy a disease you never knew you had

Obsah knihy:

Mitochondriálne myopatie zahŕňajú hlavné svalové problémy, ale aj oveľa viac. Táto kniha je o ceste ženy za odhalením zdroja jej dedičnej poruchy. Išlo o chorobu, ktorá neúprosne trápila jej rodinu po celé generácie. Spočiatku občasná a neviditeľná sa časom zmenila na chorobu s vážnymi a život ohrozujúcimi príznakmi. Prežíva falošné začiatky a početné slepé uličky, keď sa púšťa do objavovania pôvodu tejto záhadnej choroby, ktorej pôvod siaha až k jej prastarému otcovi, ktorý slúžil v občianskej vojne. Jeho skorá žiadosť o invalidný dôchodok obsahovala niekoľko poznámok od lekárov, ktoré podrobne dokumentovali jeho ťažkosti. Ich pozorovania poskytli zásadné a určujúce informácie o jeho postihnutí. Zistiť presnú diagnózu je často náročné. Autorka sa delí o svoj príbeh v nádeji, že pomôže niekomu inému, aby vedel, že nie je sám, keď začína pátrať v tejto širokej a mätúcej oblasti. Aby to bolo ešte komplikovanejšie, niektoré ochorenia ešte nie sú rozpoznané. Autorka poznamenáva, že každé oneskorenie diagnózy odďaľuje lepšiu budúcnosť. Autorka ako odborníčka na komunikačné vedy opisuje život s ochorením z osobnej skúsenosti a z informovaného profesionálneho pohľadu. Podľa nej akoby sa na túto chorobu pripravovala celý život.

S mojou chorobou moje telo roztočilo alternatívny vesmír a časom sa nová realita rozšírila s každým novým symptómom alebo zvratom. Objavili sa ďalšie komplikácie a ich spletitosť bola taká početná, až mi vyrazila dych. Choroba vytvorila vesmír alternatívnych zmyslov bez možnosti zrušenia. Mäkké látky ma pálili na koži, zatiaľ čo úplne normálne vyzerajúca pokožka svrbela. Pľuzgiere na koži vôbec nemusia bolieť. Z nijakého zreteľného dôvodu sa bleskové bolesti rozhodli udrieť rýchlo a hlboko na nových a neočakávaných miestach a nechali ma premýšľať, či mám nový problém, alebo len ďalšiu prechodnú príhodu.

Jedného dňa som bez varovania stratil vedomie a potom som sa okamžite prebral a premýšľal som: "Čo sa tu práve stalo? " Bol to väčšinou nepredvídaný problém, ktorý mohol spôsobiť vážne zranenia. V nemalej miere bol aj nekontrolovateľný. Necitlivosť a mravčenie boli takmer stálymi spoločníkmi, čo si vyžadovalo nutnosť pravidelne skenovať necítené zranenia. S varovaním, že ak mi budú topánky príliš tesné, môžu spôsobiť rany schopné privodiť mi skorý koniec, som si ich menil každý deň.